Новости города БезФормата.Ru
Оренбург
Главные новости
 
Задать вопрос?

Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда

Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Фото: ria56.ru

Татьяна Демина – известный оренбургский предприниматель, основатель и генеральный директор крупной компании. А еще она – мама троих детей. Ее старшая дочь Юля – носитель редкой генетической мутации. Синдрома Ретта. Татьяна решила поделиться своим опытом, чтобы молодые родители знали – жизнь после диагноза существует.

Я – мама девочки с синдромом Ретта.

Когда я об этом узнала, мне было 23 года. У меня был успешный брак, красный диплом ОГУ, рекомендация на поступление в аспирантуру, молодой бизнес и захватывающие перспективы. И долгожданный первый ребенок.

Коварство синдрома Ретта в том, что при рождении вы получаете абсолютно здорового малыша, с хорошей выпиской из роддома, и какое-то время даже не подозреваете, что у вас что-то не так. Это время может быть разным.

В уверенности, что у нас абсолютно здоровый и нормальный ребенок, мы жили полтора года. Моя дочь ничем не отличалась от других детей, ни внешне, ни по развитию, а в чем-то даже опережала их. Мы вовремя начали ходить и говорить, а в год мой ребенок уже произносил 28 слов – это очень хороший норматив.

В полтора года говорить мы перестали. Начала появляться отстраненность – ребенку было все равно, кто к нему подошел, мама, папа или бабушка. Никакой реакции на взрослых не было. Начались сильные истерики, ребенок мог безутешно плакать от 40 минут до полутора часов. Стала появляться агрессия по отношению к близким. В полтора года мы не ели ложкой и не просились в туалет. Но эти особенности были в пределах допуска, поэтому мы не волновались. Ребенок ходил к няне, и она тоже не видела поводов для беспокойства.

Также в полтора года   мы заметили, что ребенок очень реагирует на музыку. Дочь могла проводить много времени перед музыкальным каналом, раскачиваясь из стороны в сторону. Мы, неопытные родители, приняли эти раскачивания за танцы.

В год и 10 месяцев мы пошли в детский сад. Спустя 4-5 месяцев воспитатели сказали нам: «С вашим ребенком что-то не так. Вам нужно пройти обследование».

К тому времени мы и сами начали это понимать, и как ответственные родители отправились к специалистам. Оренбург – небольшой город, и поставить здесь точный диагноз 12 лет назад оказалось невозможно. Большинство врачей не сталкивались с такими симптомами, и это неудивительно – на сегодняшний день в области выявлено лишь пять детей с Ретта.

Мы прошли 5 или 6 неврологов, и все диагнозы были разными, начиная от «она потеряла интерес, вот-вот он проснется, ждите» до «вам осталось жить 4 месяца, готовьтесь».

Безусловно, это было очень тяжело. Наш папа занял позицию отторжения, неприятия того, что происходит. Он считал, что с ребенком все в порядке, а я занимаюсь ерундой. Но материнский инстинкт подсказывал, что надо идти дальше.

Жизнь после диагноза

Впервые предположительный диагноз «синдром Ретта» нам поставили в Оренбургской областной клинической больнице. Врач – заведующая отделением неврологии, совсем недавно вернулась с конференции, на которой речь шла как раз о Ретта. Она отправила наши анализы генетикам. Я же открыла интернет и стала читать, что это такое. Информация стала еще одним шоком, я ужаснулась, перекрестилась и сказала: «Нет-нет-нет, у нас что угодно, но только не это».

Тем временем оренбургские генетики с помощью учебников расшифровали наши анализы и сказали: «Ретта у вас нет, отправляйтесь домой и живите спокойно дальше».

Тем не менее, заведующая отделением настояла на том, чтобы мы обследовались в Москве.

Мы приехали на консультацию в НИИ педиатрии, и там без всяких анализов подтвердили – у вас Ретта.

Так закончился полуторагодовалый период поиска диагноза - и началась жизнь.

Мы получили консультации, план поддерживающего лечения. Улучшений мы не ждали, врач сразу четко нас сориентировал: «Ваша главная задача - не допустить ухудшений». К этому мы и стремились.

Мы пили курсы рекомендованных препаратов, делали массаж. В 3,5 года у ребенка начались эпилептические приступы, но, к счастью, они быстро купировались и вскоре окончательно прошли.

«Я все равно ее вылечу»

В целом, мы жили абсолютно нормальной жизнью. Мы везде были вместе, ходили на праздники, путешествовали. У нас никогда не было чувства отторжения, неприятия дочери, стеснения или стыда. Хотя, как и другие родители, мы прошли все этапы отношения к болезни – страдание, агрессию, разочарование, целый клубок чувств и эмоций. Помогло нам то, что мы всегда были сплоченными, и окружающие нас только поддерживали. Дедушка наш до сих пор не верит в диагноз и говорит: «Я все равно ее вылечу». Его надежда помогает и нам.

Ходить в сад мы не могли, и нас отправили в диаконический центр «Прикосновение». Честно говоря, шла я до него два года. Я боялась, что мне опять скажут про ребенка все самое плохое, что он ничего не умеет, ни на что не способен. Но когда я все-таки пришла в центр, мне сказали: «Забудь, что твой ребенок чего-то не умеет. Он умеет все то же самое, что остальные, только делает это по-другому».

Дочь начала ходить в центр. Мы приходили к ней на утренники, отмечали начало учебного года и мамин день. Из центра дочь приносила поделки – словом, она жила точно так же, как обычные дети, которые ходят в обычный детский сад.

Сейчас нам 15 – в сентябре мы торжественно отметили эту дату, с цветами, тортом и взрослыми подарками.

Синдром Ретта проходит несколько стадий, это заболевание имеет свойство регрессировать. Мы считаем, что находимся в 4 стадии – стадии стабильности.

Мамам и папам, которые только столкнулись с диагнозом и видят, что ребенку становится все хуже, надо помнить – это очень тяжелый период, вероятно, самый тяжелый, но он не навсегда. У заболевания есть дно. Когда вы его пройдете - состояние стабилизируется и даже несколько улучшится.

Есть надежда

За 12 лет, конечно, усовершенствовались методы диагностики. Сейчас родители получают диагноз гораздо быстрее – а жить с диагнозом намного   проще, чем в состоянии непонимания того, что происходит и как помочь ребенку. С диагнозом ты точно понимаешь, что надо делать и зачем.

Ученые и медики продвинулись и в изучении заболевания, в методах реабилитации. Появилась Ассоциация больных с синдромом Ретта. Это позволяет нам общаться, и это очень важно, ведь в каждом регионе всего несколько таких детей, и врачи по-прежнему не могут знать всех особенностей. Во многом мамы принимают решения на свой страх и риск, но пообщавшись друг с другом, мы можем узнать, что кому помогло, поделиться советами, в конце концов, просто поддержать.

Синдром Ретта – одно из немногих редких заболеваний, у которого есть надежда. Разработка препаратов для лечения больных с Ретта уже вошла в финальную стадию, в США успешно прошли клинические испытания на животных. Возможно, уже в ближайшем будущем мы сможем лечить таких детей, и это очень обнадеживает, ведь по многим другим заболеваниям еще даже не ведутся исследования.

Когда в Оренбурге мы получили еще двух девочек с синдромом Ретта, врачи сразу мне позвонили и попросили рассказать их родителям свою историю. Когда ты получаешь страшный диагноз на руки – очень важно, чтобы была надежда. Страх перед неизвестностью настолько ужасен, что семья может отказаться от ребенка. В каких условиях малыш будет содержаться в интернате – рассказывать о его дальнейшей судьбе, думаю, нет смысла.

Надежда позволяет понять, что жизнь с диагнозом не кончена. Она продолжается. И это не просто жизнь - это нормальная жизнь, и она может быть такой, как ты захочешь.

Да, не у всех это получается – но многие живут  абсолютно полноценно, дают все необходимое ребенку, при этом работают или занимаются бизнесом. Таких примеров очень много.  

Многие рожают детей. И этого не надо бояться. Младшие дети – это не только ваша радость, но и помощь. Ведь дети с синдромом Ретта живут долго, мы, к сожалению, стареем, и когда-то нам понадобится опора – пусть ею станут ваши младшие дети!

  - И знаете, что еще я хочу сказать, - добавляет Татьяна. - Если вы – родители ребенка с Ретта, и если вы читаете сейчас эту статью, то я вас поздравляю! Ведь у вас теперь вечный младенец на руках, а, значит, вы всегда будете молодыми и красивыми мамой и папой. Мамой и папой, которые не боятся трудностей, которые умеют быть счастливыми и делают счастливым главного человека на свете – своего особенного, но такого родного и любимого, навсегда вашего малыша!

БОЛЕЕ 150 ДЕТЕЙ НОВООРСКОГО РАЙОНА ПРОКОНСУЛЬТИРОВАНО В РАМКАХ РЕГИОНАЛЬНОГО ПРОЕКТА «ЗДОРОВЬЕ ДЕТЯМ: ШАГ НАВСТРЕЧУ» - ГБУЗ МИАЦВ минувшую субботу, 16 декабря медицинский десант побывал в Новоорском  районе.
18.12.2017 ГБУЗ МИАЦ
Приоритетный проект по развитию санитарной авиации стартовал в Оренбуржье 1 августа текущего года.
18.12.2017 Правительство Оренбургской области
С августа 2017 года специалисты отделения экстренной консультативной помощи и медицинской эвакуации Областной клинической больницы выполнили 120 вылетов в территории области и за ее пределы.
18.12.2017 Ria56.Ru
<br /><br /><a class="sigProDownloadLink" href="/plugins/content/jw_sigpro/jw_sigpro/includes/download.php?file=images//2017/1812/1//IMG_2861.JPG">Download this image</a> - Министерство здравоохраненияВ минувшую субботу, 16 декабря медицинский десант побывал в Новоорском  районе.
18.12.2017 Министерство здравоохранения
С 20.12.2017 в "ГАУЗ ООКБ № 2" начинает вести приём врач-хирург-флеболог - Кузнецов Игорь Рудольфович.
18.12.2017 ГАУЗ ООКБ №2
Врачебный семинар по косметологии - ГБУЗ ООКСПК12 декабря 2017 г. на базе ГБУЗ "ООКСПК" прошел ознакомительный врачебный семинар для медицинского персонала о современных технологиях в области косметологии и дерматологии.
18.12.2017 ГБУЗ ООКСПК
В ней приняли участие светила психиатрии со всей страны, представители регионального Минздрава, практикующие врачи, а также студенты медицинского университета.
18.12.2017 ГБУЗ ООКПБ №1
ЭКСТРЕННУЮ ПОМОЩЬ «КРЫЛАТОЙ РЕАНИМАЦИИ» ПОЛУЧИЛИ 150 ЧЕЛОВЕК - ГБУЗ МИАЦПриоритетный проект по развитию санитарной авиации стартовал в Оренбуржье 1 августа текущего года.
18.12.2017 ГБУЗ МИАЦ
Экстренную помощь «крылатой реанимации» получили 150 - Министерство здравоохраненияПриоритетный проект по развитию санитарной авиации стартовал в Оренбуржье 1 августа текущего года.
18.12.2017 Министерство здравоохранения
Осторожно! Геморрагическая лихорадка - Администрация Кувандыкского районаГеморрагическая лихорадка с почечным синдромом (ГЛПС) или народное название «мышиная лихорадка» - тяжелое острое инфекционное заболевание, вызываемое вирусами.
18.12.2017 Администрация Кувандыкского района
05 декабря 2017 года в ГБУЗ «ООКПГВВ» проведено медико-социальное консультирование, приуроченное ко «Дню инвалида» - ГБУЗ ООКПГВВ  В проведении мероприятия приняли участие представители министерства здравоохранения Оренбургской области, министерства социального развития Оренбургской области и других ведомств и организаций,
18.12.2017 ГБУЗ ООКПГВВ
«Золотая молодежь ГБУЗ «ООКПБ №1» - ГБУЗ ООКПБ №111 декабря 2017г. в Оренбурге подводились итоги ежегодного конкурса «Золотая молодежь -2017г».
18.12.2017 ГБУЗ ООКПБ №1
На подступах чума свиней - Орская Газета
На подступах чума свиней
Африканская чума свиней уже 10 лет косит поголовье по всей России, причиняя фермерам огромные убытки.
Орская Газета
По следам проверки. К врачу – через бахиловы горы - Южный Урал
По следам проверки. К врачу – через бахиловы горы
Недавно активисты проекта ОНФ «Народная оценка качества» вместе с журналистами провели рейд по поликлиникам Оренбурга.
Южный Урал
Василий Лещенко провел тысячи операций - Орская Газета
Василий Лещенко провел тысячи операций
  Когда отличный хирург уходит на административную работу, то чаще это значит, что пропал специалист.
Орская Газета
В селе Краснохолм пенсионерка получила огнестрельное ранение - Time56.RuВ дежурную часть МУ МВД России «Оренбургское» поступило сообщение из лечебного учреждения о госпитализации с огнестрельным ранением 69-летней жительницы села Краснохолм.
17.12.2017 Time56.Ru
В Бузулуке проводится проверка по факту безвестного исчезновения 8-летнего школьника - Следственный комитетфото из открытых источников Следственными органами Следственного комитета РФ по Оренбургской области проводится доследственная проверка по факту безвестного исчезновения ребенка в районе левого берега   реки  «Бузулук
18.12.2017 Следственный комитет
Абдулинский районный суд вынес приговор по уголовному делу в отношении 28-летнего местного жителя.
18.12.2017 Прокуратура Оренбургской области
От 8 до 10 лет получили четверо оренбуржцев, напавших на дальнобойщиков - АиФ Оренбург
От 8 до 10 лет получили четверо оренбуржцев, напавших на дальнобойщиков
Оренбургский районный суд вынес приговор четверым разбойникам из Оренбурга.
АиФ Оренбург
Мошенник из Оренбурга проведет 7 лет в колонии за обман на 18 млн рублей - АиФ Оренбург
Мошенник из Оренбурга проведет 7 лет в колонии за обман на 18 млн рублей
Оренбуржец оформлял договора на займы под залог недвижимости. Анна Жураковская / АиФ Оренбург, 18 декабря - АиФ-Оренбург.
АиФ Оренбург
Новотройчанину грозит 10 лет тюрьмы за крупную партию наркотиков. - АиФ Оренбург
Новотройчанину грозит 10 лет тюрьмы за крупную партию наркотиков
Подозреваемый купил героин через тайник-«закладку». Новотройчанину грозит 10 лет тюрьмы за крупную партию наркотиков.
АиФ Оренбург
Студия Артемия Лебедева, оренбургский интерьер и высокое искусство: кафедра дизайна отмечает юбилей выставкой - Ria56.RuКафедра дизайна архитектурно-строительного факультета Оренбургского государственного университета свое 20-летие отметила большой выставкой.
18.12.2017 Ria56.Ru
Наркотики на уши - Южный УралСегодня среди молодежи весьма популярны музыкальные композиции, пропагандирующие беспорядочные половые связи, употребление наркотиков и алкоголя.
18.12.2017 Южный Урал
Новые книги, свежие пластинки. Любовь Сергея Лазарева, взрывной Eminem и необычные книги для подростков - Ria56.RuОт подросткового чтения до восприятия искусства, от поп-музыки Сергея Лазарева к откровенному рэпу Эминема и вдумчивому року группы «Сплин».
18.12.2017 Ria56.Ru
Согласно версии сайта «Киноэксперт», «Снежная королева» лидер среди советских мультфильмов, получивших популярность за рубежом. - АиФ Оренбург
Нарисованная зима. 10 мультфильмов, которые стоит посмотреть на каникулах
Все материалы сюжета Новый год в Оренбурге Новогодние каникулы тем и прекрасны, что целых семь дней можно посвятить самым любимым занятиям – катаниям на санках, просмотру фильмов и чтению книг.
АиФ Оренбург
Курган на братской могиле – наша история - Орская Газета
Курган на братской могиле – наша история
Может быть красноармейцев и белогвардейцев, могилы которых находятся на территории парка, перезахоронить?
Орская Газета
Чтобы любить, надо знать - Оренбургская неделя
Чтобы любить, надо знать
Один умный человек сказал: влюбляешься в незнакомое, а любишь то, что хорошо знаешь.
Оренбургская неделя
[Copy of] Премьер-Лига: УГМК vs "Надежда" - Баскетбольный клуб НадеждаОренбургская "Надежда" проведет в субботу, 2 декабря, матч очередного тура в регулярном чемпионате женской баскетбольной премьер-лиги.
17.12.2017 Баскетбольный клуб Надежда
Не оставил шансов: «Южный Урал» в домашнем матче разгромил соперника - ГТРК16 декабря ХК «Южный Урал» на своём льду принимал учалинскую команду «Горняк».
17.12.2017 ГТРК
Мария Каменева завоевала серебряную медаль на чемпионате Европы по плаванию - Министерство спорта и туризма  В Копенгагене завершился чемпионат Европы по плаванию. В составе сборной России выступала оренбурженка Мария Каменева.
18.12.2017 Министерство спорта и туризма
Гамбит и цугцванг - Вечерний Оренбург
Гамбит и цугцванг
Константин Копылов Настоящие любители шахмат собрались в большом зале оренбургской школы №86.
Вечерний Оренбург
Орчанка Александра Горячкина взяла золото России - Орская Газета
Орчанка Александра Горячкина взяла золото России
В Санкт-Петербурге завершился суперфинал чемпионата России по шахматам среди женщин.
Орская Газета
Частица души, вложенная в детский спорт
Наших детей международные спортивные санкции, запретившие всем паралимпийцам выступать на мировых аренах, тоже задели.
Орская хроника
Экстренную помощь «крылатой реанимации» получили 150 - Министерство здравоохраненияПриоритетный проект по развитию санитарной авиации стартовал в Оренбуржье 1 августа текущего года.
18.12.2017 Министерство здравоохранения
Где не будет холодной воды в Оренбурге 19 декабря? - АиФ ОренбургОренбуржцев информируют о временном отключении водоснабжения. Где не будет холодной воды в Оренбурге 19 декабря?
18.12.2017 АиФ Оренбург
19 декабря в Абдулинском городском округе пройдет День министерства культуры и внешних связей Оренбургской области.
18.12.2017 Министерство культуры и внешних связей
Областной центр присоединился к всероссийскому фестивалю городской среды.
18.12.2017 Администрация г. Оренбург
В Оренбурге наградили победителей конкурса «Рисуем подвиг» - Ria56.RuКонкурс «Рисуем подвиг» в Оренбурге проходил в рамках проекта «Герои России – герои нашего двора»,
18.12.2017 Ria56.Ru