Новости города БезФормата.Ru
Оренбург
Главные новости
 
Задать вопрос?

Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда

Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Татьяна Демина: Мы вечно молодые родители, у которых есть надежда - Ria56.Ru
Фото: ria56.ru

Татьяна Демина – известный оренбургский предприниматель, основатель и генеральный директор крупной компании. А еще она – мама троих детей. Ее старшая дочь Юля – носитель редкой генетической мутации. Синдрома Ретта. Татьяна решила поделиться своим опытом, чтобы молодые родители знали – жизнь после диагноза существует.

Я – мама девочки с синдромом Ретта.

Когда я об этом узнала, мне было 23 года. У меня был успешный брак, красный диплом ОГУ, рекомендация на поступление в аспирантуру, молодой бизнес и захватывающие перспективы. И долгожданный первый ребенок.

Коварство синдрома Ретта в том, что при рождении вы получаете абсолютно здорового малыша, с хорошей выпиской из роддома, и какое-то время даже не подозреваете, что у вас что-то не так. Это время может быть разным.

В уверенности, что у нас абсолютно здоровый и нормальный ребенок, мы жили полтора года. Моя дочь ничем не отличалась от других детей, ни внешне, ни по развитию, а в чем-то даже опережала их. Мы вовремя начали ходить и говорить, а в год мой ребенок уже произносил 28 слов – это очень хороший норматив.

В полтора года говорить мы перестали. Начала появляться отстраненность – ребенку было все равно, кто к нему подошел, мама, папа или бабушка. Никакой реакции на взрослых не было. Начались сильные истерики, ребенок мог безутешно плакать от 40 минут до полутора часов. Стала появляться агрессия по отношению к близким. В полтора года мы не ели ложкой и не просились в туалет. Но эти особенности были в пределах допуска, поэтому мы не волновались. Ребенок ходил к няне, и она тоже не видела поводов для беспокойства.

Также в полтора года   мы заметили, что ребенок очень реагирует на музыку. Дочь могла проводить много времени перед музыкальным каналом, раскачиваясь из стороны в сторону. Мы, неопытные родители, приняли эти раскачивания за танцы.

В год и 10 месяцев мы пошли в детский сад. Спустя 4-5 месяцев воспитатели сказали нам: «С вашим ребенком что-то не так. Вам нужно пройти обследование».

К тому времени мы и сами начали это понимать, и как ответственные родители отправились к специалистам. Оренбург – небольшой город, и поставить здесь точный диагноз 12 лет назад оказалось невозможно. Большинство врачей не сталкивались с такими симптомами, и это неудивительно – на сегодняшний день в области выявлено лишь пять детей с Ретта.

Мы прошли 5 или 6 неврологов, и все диагнозы были разными, начиная от «она потеряла интерес, вот-вот он проснется, ждите» до «вам осталось жить 4 месяца, готовьтесь».

Безусловно, это было очень тяжело. Наш папа занял позицию отторжения, неприятия того, что происходит. Он считал, что с ребенком все в порядке, а я занимаюсь ерундой. Но материнский инстинкт подсказывал, что надо идти дальше.

Жизнь после диагноза

Впервые предположительный диагноз «синдром Ретта» нам поставили в Оренбургской областной клинической больнице. Врач – заведующая отделением неврологии, совсем недавно вернулась с конференции, на которой речь шла как раз о Ретта. Она отправила наши анализы генетикам. Я же открыла интернет и стала читать, что это такое. Информация стала еще одним шоком, я ужаснулась, перекрестилась и сказала: «Нет-нет-нет, у нас что угодно, но только не это».

Тем временем оренбургские генетики с помощью учебников расшифровали наши анализы и сказали: «Ретта у вас нет, отправляйтесь домой и живите спокойно дальше».

Тем не менее, заведующая отделением настояла на том, чтобы мы обследовались в Москве.

Мы приехали на консультацию в НИИ педиатрии, и там без всяких анализов подтвердили – у вас Ретта.

Так закончился полуторагодовалый период поиска диагноза - и началась жизнь.

Мы получили консультации, план поддерживающего лечения. Улучшений мы не ждали, врач сразу четко нас сориентировал: «Ваша главная задача - не допустить ухудшений». К этому мы и стремились.

Мы пили курсы рекомендованных препаратов, делали массаж. В 3,5 года у ребенка начались эпилептические приступы, но, к счастью, они быстро купировались и вскоре окончательно прошли.

«Я все равно ее вылечу»

В целом, мы жили абсолютно нормальной жизнью. Мы везде были вместе, ходили на праздники, путешествовали. У нас никогда не было чувства отторжения, неприятия дочери, стеснения или стыда. Хотя, как и другие родители, мы прошли все этапы отношения к болезни – страдание, агрессию, разочарование, целый клубок чувств и эмоций. Помогло нам то, что мы всегда были сплоченными, и окружающие нас только поддерживали. Дедушка наш до сих пор не верит в диагноз и говорит: «Я все равно ее вылечу». Его надежда помогает и нам.

Ходить в сад мы не могли, и нас отправили в диаконический центр «Прикосновение». Честно говоря, шла я до него два года. Я боялась, что мне опять скажут про ребенка все самое плохое, что он ничего не умеет, ни на что не способен. Но когда я все-таки пришла в центр, мне сказали: «Забудь, что твой ребенок чего-то не умеет. Он умеет все то же самое, что остальные, только делает это по-другому».

Дочь начала ходить в центр. Мы приходили к ней на утренники, отмечали начало учебного года и мамин день. Из центра дочь приносила поделки – словом, она жила точно так же, как обычные дети, которые ходят в обычный детский сад.

Сейчас нам 15 – в сентябре мы торжественно отметили эту дату, с цветами, тортом и взрослыми подарками.

Синдром Ретта проходит несколько стадий, это заболевание имеет свойство регрессировать. Мы считаем, что находимся в 4 стадии – стадии стабильности.

Мамам и папам, которые только столкнулись с диагнозом и видят, что ребенку становится все хуже, надо помнить – это очень тяжелый период, вероятно, самый тяжелый, но он не навсегда. У заболевания есть дно. Когда вы его пройдете - состояние стабилизируется и даже несколько улучшится.

Есть надежда

За 12 лет, конечно, усовершенствовались методы диагностики. Сейчас родители получают диагноз гораздо быстрее – а жить с диагнозом намного   проще, чем в состоянии непонимания того, что происходит и как помочь ребенку. С диагнозом ты точно понимаешь, что надо делать и зачем.

Ученые и медики продвинулись и в изучении заболевания, в методах реабилитации. Появилась Ассоциация больных с синдромом Ретта. Это позволяет нам общаться, и это очень важно, ведь в каждом регионе всего несколько таких детей, и врачи по-прежнему не могут знать всех особенностей. Во многом мамы принимают решения на свой страх и риск, но пообщавшись друг с другом, мы можем узнать, что кому помогло, поделиться советами, в конце концов, просто поддержать.

Синдром Ретта – одно из немногих редких заболеваний, у которого есть надежда. Разработка препаратов для лечения больных с Ретта уже вошла в финальную стадию, в США успешно прошли клинические испытания на животных. Возможно, уже в ближайшем будущем мы сможем лечить таких детей, и это очень обнадеживает, ведь по многим другим заболеваниям еще даже не ведутся исследования.

Когда в Оренбурге мы получили еще двух девочек с синдромом Ретта, врачи сразу мне позвонили и попросили рассказать их родителям свою историю. Когда ты получаешь страшный диагноз на руки – очень важно, чтобы была надежда. Страх перед неизвестностью настолько ужасен, что семья может отказаться от ребенка. В каких условиях малыш будет содержаться в интернате – рассказывать о его дальнейшей судьбе, думаю, нет смысла.

Надежда позволяет понять, что жизнь с диагнозом не кончена. Она продолжается. И это не просто жизнь - это нормальная жизнь, и она может быть такой, как ты захочешь.

Да, не у всех это получается – но многие живут  абсолютно полноценно, дают все необходимое ребенку, при этом работают или занимаются бизнесом. Таких примеров очень много.  

Многие рожают детей. И этого не надо бояться. Младшие дети – это не только ваша радость, но и помощь. Ведь дети с синдромом Ретта живут долго, мы, к сожалению, стареем, и когда-то нам понадобится опора – пусть ею станут ваши младшие дети!

  - И знаете, что еще я хочу сказать, - добавляет Татьяна. - Если вы – родители ребенка с Ретта, и если вы читаете сейчас эту статью, то я вас поздравляю! Ведь у вас теперь вечный младенец на руках, а, значит, вы всегда будете молодыми и красивыми мамой и папой. Мамой и папой, которые не боятся трудностей, которые умеют быть счастливыми и делают счастливым главного человека на свете – своего особенного, но такого родного и любимого, навсегда вашего малыша!

Трехмесячный ребенок пострадал в серьезном ДТП в центре Оренбурга - ГТРКНакануне днем в Оренбурге на перекрестке улиц Постникова и Коммунаров произошла серьезная авария.
22.10.2017 ГТРК
Роспотребнадзор рассказал, как уберечь ребенка от влияния компьютера - Ria56.RuС началом учебного года и наступлением холодов юные оренбуржцы предпочитают все больше времени проводить за компьютером.
22.10.2017 Ria56.Ru
Предстоящая неделя в Оренбуржье будет дождливой - ГТРКОсень в Оренбуржье полностью вступила в свои права. Дожди на предстоящей неделе будут идти почти каждый день.
22.10.2017 ГТРК
В Минздраве рассказали о новых правилах диспансеризации - Ria56.RuРуководитель федерального ведомства Вероника Скворцова объявила о новом порядке диспансеризации.
22.10.2017 Ria56.Ru
Особенность акции в том, что она рассчитана не только на взрослое население, но также широкую молодежную аудиторию.
22.10.2017 ОренИнформ
Инвестиции в общение - Орская ГазетаДосуговый центр «Сияние» для людей с одновременным нарушением слуха и зрения открылся на базе Комплексного центра социального обслуживания.
21.10.2017 Орская Газета
В регионах проведут тотальные проверки частных клиник и домов престарелых - Ria56.RuПод массовые проверки силовиков попадут негосударственные клиники, центры реабилитации наркоманов и дома престарелых.
21.10.2017 Ria56.Ru
Прививки от гриппа сделали почти 30 процентов жителей области - ГТРКЭпидемиологическая ситуация по ОРВИ в Оренбургской области характеризуется как неэпидемическая и соответствует текущему периоду года.
21.10.2017 ГТРК
На протяжении двух десятилетий госучреждение здравоохранения с помощью передовых технологий и современного оборудования,
21.10.2017 ОренИнформ
Предстоящая неделя в Оренбуржье будет дождливой - ГТРКОсень в Оренбуржье полностью вступила в свои права. Дожди на предстоящей неделе будут идти почти каждый день.
22.10.2017 ГТРК
Роспотребнадзор рассказал, как уберечь ребенка от влияния компьютера - Ria56.RuС началом учебного года и наступлением холодов юные оренбуржцы предпочитают все больше времени проводить за компьютером.
22.10.2017 Ria56.Ru
ДТП на ул. Постникова, в котором пострадал трехмесячный ребенок, попало в объектив камеры - Time56.RuСегодня днем в Оренбурге в районе парка Тополя произошло столкновение между автомобиля  «Деу Нексия» и «Газель».
22.10.2017 Time56.Ru
Инвестиции в общение - Орская Газета
Инвестиции в общение
Досуговый центр «Сияние» для людей с одновременным нарушением слуха и зрения открылся на базе Комплексного центра социального обслуживания.
Орская Газета
Магнитотерапию используют в лечении суставов. - АиФ Оренбург
Как лечит магнит? О плюсах и минусах магнитотерапии
Статья из газеты: Еженедельник "Аргументы и Факты" № 42 18/10/2017 При всём удобстве и широте применения необходимо знать некоторые правила её использования, ведь магнитотерапия может подойти не каждому.
АиФ Оренбург
Деньги выделили, а аппарата пока нет - Орская Газета
Деньги выделили, а аппарата пока нет
Распоряжением министра здравоохранения области из средств нормированного страхового запаса ОМС орчанам выделено 5 миллионов рублей.
Орская Газета
На оренбургской трассе столкнулись две «Тойоты» - Ria56.RuДТП случилось накануне вечером на территории Бугурусланского района. Сообщение об аварии на 125 километре трассы Бугульма – Уральск поступило в дежурную часть в 19 часов 45 минут.
22.10.2017 Ria56.Ru
В Оренбурге мужчина грозит вытолкнуть ребенка с пятого этажа - Ria56.RuСпасательные службы Оренбурга работают сейчас на улице Конституции. По предварительным данным, в одном из домов в квартире заперся мужчина, который угрожает столкнуть с пятого этажа ребенка.
22.10.2017 Ria56.Ru
В Орске Lifan отбросил пенсионерку под колеса микроавтобуса - Ria56.RuДорожно-транспортное происшествие случилось в Орске на проспекте Ленина. Пожилая женщина попала под колеса сразу двум автомобилям, сообщили в УМВД по Оренбургской области.
22.10.2017 Ria56.Ru
В Орске в ДТП пострадал 10-месячный малыш. - АиФ Оренбург
В Орске в ДТП пострадал 10-месячный малыш
Машина, в которой ехал ребенок, врезалась в забор. В Орске в ДТП пострадал 10-месячный малыш.
АиФ Оренбург
Убийство: подружки что-то не поделили - Орская Газета
Убийство: подружки что-то не поделили
Днем 18 октября 2017 года в одном из домов по улице 3-го Интернационала Орска обнаружено тело женщины с колото-резаным ранением.
Орская Газета
В Оренбурге мошенники украли у 76-летней пенсионерки 1,6 миллиона рублей - АиФ Оренбург
В Оренбурге мошенники украли у 76-летней пенсионерки 1,6 миллиона рублей
Пожилая женщина передала деньги якобы на операцию. Артем Емельянов / АиФ Оренбург, 21 октября - АиФ-Оренбург.
АиФ Оренбург
Дело, достойное королей - Орская ГазетаКогда Ираида Бакулина дошкольницей начала вязать носки да варежки, маме стало понятно, что юная мастерица продолжит семейную традицию.
22.10.2017 Орская Газета
Концерт Оренбургского муниципального камерного хора в музее - Музей ИЗО28 октября 2017 года в 16.00 ч. Оренбургский областной музей изобразительных искусств приглашает всех на замечательный концерт Оренбургского муниципального камерного хора!
22.10.2017 Музей ИЗО
Начали блюзом, сразили джазом. В Оренбурге стартовал фестиваль «Евразия» - Ria56.RuСотни жителей Оренбурга попали в джазовый плен: 20 октября было крайне трудно вырваться из филармонии раньше, чем закончится первый концерт международного фестиваля «Евразия».
21.10.2017 Ria56.Ru
Одна из работ юной фотохудожницы Ангелины Бикеевой. - АиФ Оренбург
Отражение города. В Оренбурге открылась выставка уличной фотографии
В музее истории города открылась первая персональная выставка уличного фотографа Вугара Мамедзаде «Россия моими глазами: город Оренбург».
АиФ Оренбург
Оренбургский наш платок любит Запад и Восток - Оренбургская неделя
Оренбургский наш платок любит Запад и Восток
У меня для вас, дорогие читатели, две новости – хорошая и очень хорошая. Первая – с 12 по 15 октября в Оренбурге с большим размахом прошли традиционные «Дни оренбургского пухового платка».
Оренбургская неделя
«Крылья творческой мечты» помогут лететь дальше
В ДК железнодорожников прошел Международный конкурс-фестиваль национальных культур «На крыльях творческой мечты».
Орская хроника
Утренняя спортивная весть о пауэрлифтирах - В Гае.RuВ г.Орске прошёл открытый турнир по пауэрлифтингу (силовое троеборье) среди юношей и девушек, где принимало участие более 50 человек из  Орска, Новотроицка, Гая.
22.10.2017 В Гае.Ru
Хоккеисты «Южного Урала» встретятся на выезде с «Рязанью» - Ria56.RuОренбургский хоккейный клуб «Южный Урал» отправился на выездную серию игр.
22.10.2017 Ria56.Ru
Оренбуржец выиграл в лотерею более 10 миллионов рублей - Ria56.RuЖитель Оренбурга стал четвертым миллионером октября в лотерее «Гослото «5 из 36».
22.10.2017 Ria56.Ru
В Москву, а потом в Лондон - Орская Газета
В Москву, а потом в Лондон
Юные футболисты детского дома Орска завершают подготовку к поездке в Москву.
Орская Газета
Что Мамтову «Сибирь»? - Оренбургская неделя
Что Мамтову «Сибирь»?
Хасан Мамтов забил первый гол за «Оренбург» на выезде Один из лучших бомбардиров ФНЛ прошлого сезона, забивший половину голов своей «Тюмени», Хасан Мамтов впервые отличился после перехода в «Оренбург».
Оренбургская неделя
«Атаковали, но провалили начало матча»
ХК «Южный Урал» завершил очередную домашнюю серию матчей. Если в первых двух поединках наши взяли верх, обыграв ХК «Саров» из одноименного города (3:2) и ХК «Дизель» из Пензы (2:0),
Орская хроника
В Оренбурге в ДТП в центре города пострадал трехмесячный ребенок - АиФ ОренбургАвария произошла на перекрестке улиц Постникова и Коммунаров. пресс-служба ГИБДД Оренбург, 22 октября - АиФ-Оренбург.
22.10.2017 АиФ Оренбург
ДТП на ул. Постникова, в котором пострадал трехмесячный ребенок, попало в объектив камеры - Time56.RuСегодня днем в Оренбурге в районе парка Тополя произошло столкновение между автомобиля  «Деу Нексия» и «Газель».
22.10.2017 Time56.Ru
Хоккеисты «Южного Урала» встретятся на выезде с «Рязанью» - Ria56.RuОренбургский хоккейный клуб «Южный Урал» отправился на выездную серию игр.
22.10.2017 Ria56.Ru
Пожилую орчанку сбили сразу два автомобиля - ГТРКНа проспекте Ленина в Орске 31-летний водитель автомобиля «Лифан Солано» сбил 60-летнюю женщину, которая переходила проезжую часть в неустановленном месте.
22.10.2017 ГТРК
В Оренбурге казаки соревнуются в рубке шашкой - ГТРК21 октября казаки Оренбургского войскового казачьего общества из Оренбургской, Челябинской, Свердловской и Курганской областей принимают участие в Третьем Межвойсковом Чемпионате по рубке шашкой «Казарла в Оренбурге».
21.10.2017 ГТРК