Солнышко, которое всегда согревает

- Как они, как мои девочки? – папе хотелось скорее узнать подробности: состояние жены, здоровье младенца.

- Мы сделали ей укол, она поспит какое-то время… Вы не волнуйтесь, присядьте. Ребёнок родился не совсем нормальным, так что лучше будет, если скажем, что девочка умерла. Мой вам совет, забирайте жену домой, родите ещё одного, здорового…

Для большинства семей диагноз «синдром Дауна» звучит как приговор, а ведь нежеланных детей среди таких новорождённых почти что не бывает. Родители переживают, что ребёнок родился не таким, каким его ждали и отказываются от него, потому что он не встал в цепочку: моё образование – моя работа – моя квартира – моя машина – мой ребенок… моё эго.

Нет, эта история не о предательстве. Девочка осталась в семье, её папа даже не обсуждал с врачами ложь во спасение, а мама - Елена Сидоренко – сумела организовать центр в поддержку детей-инвалидов с синдромом Дауна и их родственников «Солнечные дети».

«Вам семью надо спасать, а не ребёнка»

- Мы не знали, сколько суждено прожить на свете нашей Лизе, - рассказывает Елена Александровна. – Кроме синдрома Дауна, у неё оказался несовместимый с жизнью порок сердца. Семимесячную, её оперировали в Москве. После - почти полгода без движения. Атрофировались мышцы ручек, ножек, в год моя девочка весила девять килограммов. Поиски массажиста, который бы взялся за Лизу, не увенчались успехом. В поликлинике нам отказали: это большая ответственность.

Даже швы Елена снимала дочери сама, благо была практика – четыре года работала фельдшером в больнице. Всего однажды их навестила заведующая детской поликлиникой, сказав: какой страдальческий вид у мамы и ребёнка… вам семью, милая, спасать надо, лучше сдайте Лизу.

- Эскулапов я тут же выставила за дверь, и с тех пор в поликлинику мы ходили только из-за крайней необходимости - отметиться, взвеситься. Негатив и глухое непонимание с их стороны меня не поддерживали, а мне очень нужна была человеческая помощь. Почему я должна отдавать своего ребёнка, и с чего они взяли, что в спецучреждении ей будет лучше, чем со мной? Нет уж, Господь даёт что-либо не в наказание, это Его высший промысел. Лизонька неспроста появилась в нашей семье, я уверена, ведь у нас два здоровых сына, старший Владик и младший Серёжа.

Какое счастье знать, что ты не один!

Идея создать центр родилась у Елены не сразу. Дружба и тесное общение с четырьмя такими же семьями привели к общему желанию – развивать детей с помощью музыки.

- Но в какую бы музыкальную школу мы ни обращались, везде был один ответ: да вы что?! Мы работаем только со здоровыми, - вспоминает директор центра. – С гимнастикой тоже не вышло. Люди даже не понимают, что синдром – это не болезнь, а набор признаков, причём признаков, которые нуждаются в грамотной педагогической коррекции и вполне ей поддаются. А успешность этой коррекции напрямую зависит от того, насколько рано и всесторонне её начали. Знаете, какие эти детки осторожные. Сравнить хотя бы моих: младшенький Серёжа, если падает, может и головой удариться. Лиза же падать умеет, ещё ни разу не стукнулась.

После многих и безуспешных попыток организовать для детей занятия музыкой Елена Сидоренко познакомилась с депутатом А.С. Трубниковым, который присутствовал на открытии детской игровой площадки во дворе их дома.

- Для меня все депутаты одинаковые, их часто видно, только больше по телевизору, - призналась Елена. – Через две недели после разговора с Александром Сергеевичем мне сообщили по телефону, что в «Проталинке» есть педагог, готовый принять наших детей. Поначалу, конечно, было очень трудно, мы не могли их организовать: для деток всё новое, они всё хватают, всё бомбят, а когда увидели игровую комнату – забыли о музыке напрочь… Поэтому решили, что нашим активным деткам лучше танцевать и начали под музыку разучивать коротенькие танцы. Сегодня они и музыкой занимаются, и танцуют.

Одну проблему решили, но тут же назрела другая: места, где можно собираться в праздники, общаться, развиваться, помогать друг другу, не было. Тогда и пришла в голову мысль о создании центра, где можно психологически поддержать родителей и помочь их детям развиваться с раннего возраста.

- Назовите это наглостью, но я опять обратилась к Трубникову, он же обещал помогать, если возникнут проблемы, - рассказывает Елена Александровна. – В Интернете узнала, что нужно для открытия центра, пошла просить помещение и получила его. Поначалу всё казалось проще, но тонкости создания детского учреждения начали постепенно приводить в чувство. Конечно, духом не падала, ведь нас на тот момент было уже семеро. После четырёх месяцев хождений по мукам нам, наконец, сказали «да», и 29 августа 2012 года центр открылся.

О «Солнечных детях» стали узнавать родители и приводить своих малюток. Сегодня в центре абсолютно бесплатно занимаются 37 детей, их даже пришлось разделить на две смены, а для самых маленьких организовать домашний патронаж. На дом Елена Сидоренко сама выезжает, знакомится с родителями, дарит литературу, игрушку и альбом для малыша, заводит индивидуальную карту, объясняет маме, как делать массаж, как заниматься с ребёнком до года. Зачастую женщин приходится успокаивать, психологически поддерживать, ведь многие мамы просто не знают, с какой стороны подойти к малышу.

- Не так давно навещали семью, и, когда уже прощались, мама вдруг тихо сказала: «Какое счастье, что я не одна»… Я в каждой такой женщине себя вижу, и мне не хочется, чтобы к ним приходили врачи и говорили, как мне – сдайте. Я хочу помогать и пока в моих силах сделать что-то, я буду это делать.

Гоните жалость прочь, замените её любовью

Телефонный звонок:

- А у меня ребёнок родился.

- Поздравляю, а Вы кто?

- Я не уверена, здоров он или нет. Он, кажется, даун…

- Послушайте, я не знаю Вашего имени, но умоляю, не бросайте его.

Елене звонят часто, её знают, к ней прислушиваются, ведь она не просто мама особенного ребёнка, а человек с большим сердцем, который никому не отказывает.

В центр «Солнечные дети» приезжают семьи из Оренбургского района, Соль-Илецка, Переволоцка, Шарлыка и других населённых пунктов, потому что во всём Оренбуржье больше подобных учреждений нет. А помощь людям очень нужна, ведь все по-разному принимают такой диагноз. Одну семью из Переволоцка, к примеру, пришлось лечить от алкоголизма. Ребёнок превратился в маугли: не умел кушать, играть, спал, где придётся. В наркологию его родителей привезла Елена и на время лечения забрала мальчика к себе домой. Сегодня папа пришёл в чувство и забрал малыша. Мама – сорвалась через
три месяца.

- Они привозили его исправно раз в месяц, потом пропадали, - вспоминает директор центра. – Я чувствовала запах алкоголя и не раз предлагала помощь, потом просто пришлось поехать и забрать их. Но, к чести родителей, в каком состоянии они бы ни находились, исправно привозили мальчика на все утренники…

В прошлом году Елена Сидоренко получила диплом педагога-психолога. Пошла учиться из-за дочери, чтобы открыть для неё больше дверей. В центре работают педагоги и врачи-волонтёры и такие же мамы, как сама Елена. Так, одна из женщин занимается с детьми песочной терапией, другие помогают, чем могут. Директор, к примеру, каждый день после работы моет здесь пол.

- С нашими детками занимается клинический психолог, - говорит она. - Иван Петрович даже нас, родителей, многому научил. К примеру, как правильно организовывать детей. Он приучил их всё делать по порядку, а не так, как они хотят. Объяснил мамам, как выработать стратегию, по которой нужно работать с ними изо дня в день. Не многие, например, знают, что на отдых должно отводиться всего два часа в день. Остальное время ребёнок должен быть занят. Мне не нужна вещь, которую я прошу мне принести, но для Лизы это дисциплина и хоть небольшое, но поручение. Жалость здесь – не помощник, а враг. Гоните жалость прочь, замените её любовью, ведь мы не вечные. Я люблю Лизу и хочу, чтобы она, как все дети, стала самостоятельной, научилась читать, писать… Ей 10 лет, но она уже умеет готовить борщ, салаты. Все дела по дому мы делаем вместе, но Лиза далеко не беспомощна: она ходит в магазин за молоком, хлебом, маслом, гладит бельё, вдвоём с Серёжей выносит мусор, гуляет на улице.

Все детки, которые занимаются в центре, организованны, опрятно кушают, знают все цвета, у них хорошо развита мелкая моторика. Ребята постарше готовят салаты, бутерброды, пришивают пуговицы, замки, делают петельки. Помимо
уроков домоводства они любят музыкальные занятия. А самое большое их достижение – сцена. Солнечные дети участвовали в фестивале «Я - автор», проходившем в Подгородней Покровке.

- Номера были коротенькие, но для нас главное не качество исполнения, а то, что ребёнок, который ещё год назад практически никуда не выходил из дома, вышел на сцену, не испугался чужих людей, шума.

Большеголовую пригласите…

Одна из сложнейших проблем таких детей – социализация, и здесь почти все родители хором говорят о том, что наше общество не умеет правильно к ним относиться. На Западе людей с синдромом Дауна называют альтернативно одарёнными, в России же они чаще встречают недоумение или агрессию.  Может быть потому, что эту культуру попросту неоткуда брать. Долгие годы мы жили с установкой: в нашей идеальной стране и дети должны быть только идеальные. До сих пор с каким энтузиазмом, искренне желая добра, в роддомах прессуют бедных мамочек, уговаривая оставить неудавшееся чадо.

- Методист из детсада, которая занималась с Лизой на дому, пообещала помочь нам устроиться в сад, где она работала, - вспоминает Елена Сидоренко. – Радостные, мы пошли подписывать медкарту в поликлинику, ведь по закону ребёнок с ограниченными возможностями, умеющий себя обслуживать, может заниматься в группе с обычными детьми. «Не буду подписывать - и точка», – говорит педиатр. Откровенно поругались с ней. Да, стыдно за себя, но мой ребёнок имеет право находиться в обществе. Почему к нам такое отношение?! Был бы это единственный случай… Когда мы оформляли инвалидность, в очереди среди прочих сидели опекуны девочки с гидроцефалией головного мозга. Доктор на приёме нас с Лизой похвалил, разговаривал очень вежливо, но на выходе я слышу просьбу: большеголовую пригласите… У меня оборвалось всё внутри… Я представляю, как нас они приглашали. Это сказал врач, который, видимо, считает ниже своего достоинства вызвать человека по фамилии. Мне страшно, если мой ребёнок попадёт в больницу, подойдут ли к нему вообще.

Одного из депутатов Елена Александровна просила помочь оплатить дельфинотерапию для детей из центра.

- «Ваши дураки для общества ещё ничего хорошего не сделали, а ветеран на эти деньги глазной хрусталик поменяет», - вот что ответил мне власть имущий.

Бессердечность, увы, не диагноз, запрещающий вести какой-либо род занятий, а между тем, где чёрствость, там обман и жажда наживы.

- Узнали как-то, что врач в Украине создал новое лекарство, - говорит Елена. - 10 ампул - за 600 долларов. Ездили в Киев, везли эту панацею в холодильнике, одна ампула разбилась в дороге. Укололи, ждём… Может, просто дело в той разбитой? Едем снова. Результата – ноль. Только потом ты понимаешь, что ребёнка не лечить надо, а наполнять различными формами, методиками, постоянно, усердно развивать его и только тогда будет результат. 

Помощь приходит, откуда не ждёшь

Но негатив уходит, со временем даже забывается. Центру «Солнечные дети» всего полтора года, но за это время нашлось много людей, которые помогают совершенно бескорыстно.

- Звонит недавно мужчина, хочет игрушки привезти, - рассказывает директор. - Приезжает с двумя подарочными картами из «Детского мира» на 10 тысяч рублей, чтобы мы сами нужные купили. Как вас зовут? - Не важно. Обращались за помощью к одному из предпринимателей: пора было оплатить задолженность по мебели. Попросили хотя бы 30 тысяч – получили сто. Депутат Трубников нам весь ремонт сделал, Анна Щетинская постоянно даёт билеты на представления. Помощь зачастую приходит, откуда её и не ждёшь. Недавно откликнулся ещё один человек, который готов оплатить нам программу Марии Монтессори «Я учусь читать». И студенты, и педагоги, и просто добрые люди, которые даже имён своих не называют. Нам сейчас трудно, но планов, которые просто необходимо осуществить, много. Так что буду из кожи вон лезть, но добьюсь, во-первых, того, чтобы труд педагогов оплачивался, ведь наши детки – это, и правда, добрые солнышки, ради которых мы живём.

Жанна ДАНИЛОВА

 

 

 
По теме
В Сорочинске спасатели помогли оказавшемуся в потоке воды под мостом водителю Евгения Богданова Фото: кадр видео В Сорочинске спасатели помогли оказавшемуся в потоке воды под мостом водителю.
Прокуратурой Дзержинского района г. Оренбурга поддержано государственное обвинение по уголовному делу в отношении местного жителя.
В Соль-Илецке мужчину осудят за покушение на убийство двоих детей Анастасия Инчина В присутствии экс-возлюбленной и полицейского мужчина схватил нож и побежал в спальню к своим детям, чтобы их убить Фото:
В Новосергеевком районе сотрудники полиции нашли пропавших рыбаков Евгения Богданова К сожалению, 55-летний мужчина был без признаков жизни, предварительно, он умер от переохлаждения Фото:
Специалисты были вынуждены изменить постоянные схемы электроснабжения Анастасия Инчина В села Мухраново, Сладково, Рассыпное, Яман, Раздольное, Заживное, Студеное направили передвижные резервные источники электроснабжения.
Центральным районным судом г. Оренбурга рассмотрено уголовное дело в отношении ранее не судимого местного жителя, обвиняемого в совершении преступления, предусмотренного ч. 2 ст.
Центральный районный суд
Оренбуржец хотел откупиться от призыва за 40 000 рублей - Time56.Ru Ленинским районным судом города Оренбурга было рассмотрено уголовное дело в отношении 35-летнего местного жителя, который обвинялся в совершении мошенничества по части 2 статьи 159 Уголовного кодекса Российской Федерации.
Time56.Ru
Институту - Академии - Университету - 80! - ОрГМУ Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Оренбургский государственный медицинский университет» Министерства Здравоохранения Российской Федерации в 2024 году отмечает свой 80-л
ОрГМУ
Туберкулёз не приговор - Вечерний Оренбург Константин Копылов Накануне Всемирного дня борьбы с туберкулёзом главный врач Оренбургского областного клинического противотуберкулёзного диспансера,
Вечерний Оренбург
Новости чемпионата среди юниоров - ООМК 27 марта на Региональном этапе Чемпионата "Профессионалы" - 2024 среди юниоров соревновались участники по компетенциям "Фармацевтика", "Лечебное дело (Фельдшер)", "Медицинский и социальный уход".
ООМК
Секреты закулисья - Вечерний Оренбург Константин Копылов Самый загадочный театр – это театр кукол. Ширмы, тени, силуэты, сами движения кукол создают ощущение волшебства.
Вечерний Оренбург
Вместе на сцене и дома - Вечерний Оренбург Константин Копылов О профессии, куклах, театральной семье и зрителях, которые всё понимают, корреспонденту «ВО» рассказывают супруги, артисты-кукловоды Оренбургского областного театра кукол Иван Панин и Анастасия Вялкова.
Вечерний Оренбург