Всю жизнь на лезвии

Утром 20 мая в областной клинической больнице собрались люди, большей частью мужчины, чем-то неуловимо похожие друг на друга. Совсем взрослые, подростки и малыши – приветливые, спокойные и неизлечимо больные… Приговором, вынесенным им с рождения, стал диагноз гемофилия – болезнь, характеризующаяся плохим свертыванием крови.

Гемофилия… Заболевание редкое. Примерно один мужчина из 10000 страдает ею. В нашей области насчитывается 117 человек, которые вынуждены жить и мириться с этим неизлечимым, передающимся по наследству недугом.
Они и собрались вместе со своими семьями, чтобы принять участие в образовательных семинарах, посвященных их заболеванию.
Вдумчивые, уверенные в себе и беззащитные… В середине выступления одного из ведущих гематологов области сначала тихий, но уже обмерший от ужаса женский голос встревожил зал: "Что с тобой? Очнись!" А потом, уже породнившись с истерикой, полукрик накрыл всех: "Помогите!.."
Одному из слушателей стало плохо. Ему быстро оказали помощь и увели из аудитории. Мероприятие продолжилось. И казалось, никого произошедшее не выбило из колеи. Ведь такое могло произойти с каждым. Эти люди привыкли к своей беззащитности.
"Кто мало видел - много плачет", - гласит один из афоризмов. И не заставить сжаться от внезапного испуга тех, кто сжился с болезнью - внезапным приступом, потому как он неотъемлемая часть их жизни…
Постоянный контроль. И страх, поселившийся в груди. Иногда его уже и не чувствуешь. Он ведь давно с тобой. Не упасть, не споткнуться, не удариться, иначе кровоизлияние и, как результат, дикая долгая боль.
Сергею двадцать один год. Около трех недель было ему от роду, когда врачи поставили этот страшный диагноз - гемофилия. Так что болезнь пронесена через всю жизнь. И, улыбаясь, Сергей говорит, что привык к ней и порой вовсе не замечает. Только вот сидящая рядом мама не дает ввести в заблуждение. 
- Нет, конечно, не совсем это правда. Нельзя про эту болезнь забыть или не обращать на нее внимания. Ведь в любой момент может прийти боль, так что даже двинуться невыносимо. Например, во сне перевернулся как-то не так на другой бок - и вот уже, как наказание, внутреннее кровоизлияние. Нельзя пойти туда, где все играют и прыгают. Нужно постоянно держать ситуацию под контролем и оберегать себя, - рассказала мама Сергея.
Единственное спасительное средство для гемофилитика – введение в вену находящегося у больного в дефиците фактора свертывания крови. Кровотечение прекращается, когда необходимая доза средства достигает травмированного места.
По словам президента Оренбургской региональной организации Российского общества больных гемофилией Натальи Ковальчук, на сегодня проблем с обеспечением пациентов лекарственными препаратами практически нет. Каждый больной в зависимости от тяжести заболевания ежемесячно получает определенное количество фактора. Самостоятельно оплачивать лечение вряд ли кто бы смог: только одна доза фактора стоит примерно шесть тысяч рублей. А ведь у некоторых больных кровотечения происходят ежедневно.
И, глядя на слушателей семинара, которые порой с содроганием смотрели презентации, демонстрирующие во всей красе поражения сосудов, к которым приводят частые кровоизлияния, слушая их, осознаешь, насколько они сильнее здоровых людей. Словно лучше умеют ценить жизнь и каждое ее мгновение, прожитое без боли. Потому и улыбаться умеют так хорошо, по-душевному.
По официальным данным, в области на 1 января 2010-го зарегистрирован 31 ребенок, страдающий гемофилией. В целом каждый год выявляется по два малыша, чья жизнь всегда будет под угрозой и которым нужно будет иметь при себе необходимый препарат фактора свертывания крови.
Утешает одно. В начале прошлого века люди с подобным заболеванием с трудом доживали до 20 лет. Теперь же, получая необходимые лекарства, живут столько же, сколько и другие. Тут главное, говорят врачи, примириться с болезнью. Потому так важны подобные мероприятия.
С июня 2006-го на базе ГУЗ "Оренбургская областная клиническая больница" в гематологическом отделении работает "Школа гемофилии". И на семинарах не только рассказывается о новейших препаратах, о решении проблем, связанных с лечением и профилактикой, но и практикуется диалог, когда пациенты получают возможность задать гематологам все накопившиеся у них вопросы. А это немало!.. Когда люди не чувствуют себя изолированными от общества, не ощущают резко свою инаковость, то и все тяготы переносятся легче.
Вся жизнь как ходьба по канату. Даже поход к врачу может обернуться жестоким по своей силе кровоизлиянием. Даже просто ушиб… Только обреченные на эту страшную болезнь не унывают. Не имеют права позволить себе этого. И так хотелось бы, чтобы все те, кто не имеет таких неизлечимых заболеваний, понимали и ценили то, что у них есть здоровье.
Полина КУЗАЕВА.

 
По теме
Центральным районным судом г. Оренбурга рассмотрено уголовное дело в отношении ранее не судимого местного жителя, обвиняемого в совершении преступления, предусмотренного ч. 2 ст.
Центральный районный суд
Оренбуржец хотел откупиться от призыва за 40 000 рублей - Time56.Ru Ленинским районным судом города Оренбурга было рассмотрено уголовное дело в отношении 35-летнего местного жителя, который обвинялся в совершении мошенничества по части 2 статьи 159 Уголовного кодекса Российской Федерации.
Time56.Ru
Институту - Академии - Университету - 80! - ОрГМУ Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Оренбургский государственный медицинский университет» Министерства Здравоохранения Российской Федерации в 2024 году отмечает свой 80-л
ОрГМУ
Туберкулёз не приговор - Вечерний Оренбург Константин Копылов Накануне Всемирного дня борьбы с туберкулёзом главный врач Оренбургского областного клинического противотуберкулёзного диспансера,
Вечерний Оренбург
Новости чемпионата среди юниоров - ООМК 27 марта на Региональном этапе Чемпионата "Профессионалы" - 2024 среди юниоров соревновались участники по компетенциям "Фармацевтика", "Лечебное дело (Фельдшер)", "Медицинский и социальный уход".
ООМК
Секреты закулисья - Вечерний Оренбург Константин Копылов Самый загадочный театр – это театр кукол. Ширмы, тени, силуэты, сами движения кукол создают ощущение волшебства.
Вечерний Оренбург
Вместе на сцене и дома - Вечерний Оренбург Константин Копылов О профессии, куклах, театральной семье и зрителях, которые всё понимают, корреспонденту «ВО» рассказывают супруги, артисты-кукловоды Оренбургского областного театра кукол Иван Панин и Анастасия Вялкова.
Вечерний Оренбург